Je me présente, j’ai 46 ans maman d’un jeune homme de 22 ans polyhandicapé et d’un jeune homme de 25 ans. A sa naissance j’ai dû laisser en attente mon travail (je pensais que se serai temporaire) pour m’occuper de lui. Mais les semaines sont devenues des mois et les mois des années. Car son handicap était plus important que nous l’imaginions et sa santé très fragile. Il a été hospitalisé 52 fois depuis sa naissance subi  plusieurs interventions et été en hospitalisation à domicile de nombreux mois. Il aura une prise en charge au domicile avec un kiné psychomotricienne et éducatrice très tôt.  Une prise en charge dans un IME qui puisse l’accueillir avec ses soucis médicaux se fera quand il aura 9 ans et demi pourtant inscrit sur des listes depuis qu’il avait 2 ans et demi et que nous vivions sur la région parisienne. C’est long c’est difficile, le père de mes enfants est décédée quand il n’avait que 3 et 6 ans. Donc seul avec eux, on ne souffle pas on ne voit plus le bout du tunnel de toute façon on est dedans dans la maladie dans la prise en charge de son enfant et essayer de faire au mieux pour l’autre frère ne soit pas mis à l’écart mais on ne souffle pas. On ne prend plus de temps pour soi on s’isole au fil des mois des années. Les personnes qui nous entourent, la famille finie eux aussi par fuir. Certains par peurs du handicap d’autres parce qu’ont les soûles avec nos problèmes…. Je ne juge pas, je constate. D’autres sont là patients à l’écoute, présent. Mais pour confier notre enfant là c’est autre chose car compliqué. C’est pour cela qu’il y a déjà de nombreuses années que je voulais créer cette association mais voilà le temps, le courage, l’envie non je l’ai toujours eu.

Je suis la tutelle et l’aidant de mon fils qui est complètement dépendant d’une tiers personne. Aujourd’hui il est toujours pris en charge dans un IME sous la loi Creton. On espère bientôt une prise en charge en demi-pension dans un MAS.

Maintenant avec les années passées, j’ai du recul sur mon vécu en tant que maman d’un enfant polyhandicapé. Les bonnes et les moins bonnes oui, oui, je vous rassure il y a de bonnes choses avec nos enfants extraordinaires. En premier lieu il nous montre la vie autrement, notre regard change sur beaucoup de choses. Les choses essentielles d’avant deviennent secondaires.  On devient plus patient avec le temps. Et surtout, il nous montre une force de vie qu’on ne penser pas possible avant ou que l’on n’imaginer pas car ce sont des super héros.

Mais dans ce chemin du combattant de tous les jours, nous parents aidant familial on se perd. Qu’est-ce-que j’entends par là eh bien pour les mamans on n’est plus femmes on prend plus le temps de prendre soin de nous (de se maquiller, de prendre soin de nous de notre corps aussi bien physiquement que médicalement plus de rendez vous chez le docteur). Et surtout on perd justement cette identité féminine on est juste mère, mais mère vous me direz c’est le plus métier du monde. Mais pour être épanoui il faut aussi trouver un juste milieu est existé autrement aussi.

Sans oublier les maris conjoints certains sont très investis dans la prise en charge de leur enfant et épaule beaucoup leur femme. Mais ceci n’est pas toujours le cas et reste malgré tout, quelques choses de très compliqué. Soit en tant que maman, la femme du foyer on veut mener tout de front au risque de laisser les autres sur le côté, fratrie mari.

C’est pour cela que par mon vécu mes expériences bonnes ou mauvaises, ce parcours rempli de haut et bas m’a décidé à créer cette association. Je sais combien ce parcours est compliqué que les obstacles sont nombreux et parfois vertigineux……