Je me présente, j’ai 46 ans maman d’un jeune homme de 22 ans polyhandicapé et d’un jeune homme de 25 ans. A sa naissance j’ai dû laisser en attente mon travail (je pensais que se serai temporaire) pour m’occuper de lui. Mais les semaines sont devenues des mois et les mois des années. Car son handicap était plus important que nous l’imaginions et sa santé très fragile. Il a été hospitalisé 52 fois depuis sa naissance subi  plusieurs interventions et été en hospitalisation à domicile de nombreux mois. Il aura une prise en charge au domicile avec un kiné psychomotricienne et éducatrice très tôt.  Une prise en charge dans un IME qui puisse l’accueillir avec ses soucis médicaux se fera quand il aura 9 ans et demi pourtant inscrit sur des listes depuis qu’il avait 2 ans et demi et que nous vivions sur la région parisienne. C’est long c’est difficile, le père de mes enfants est décédée quand il n’avait que 3 et 6 ans. Donc seul avec eux, on ne souffle pas on ne voit plus le bout du tunnel de toute façon on est dedans dans la maladie dans la prise en charge de son enfant et essayer de faire au mieux pour l’autre frère ne soit pas mis à l’écart mais on ne souffle pas. On ne prend plus de temps pour soi on s’isole au fil des mois des années. Les personnes qui nous entourent, la famille finie eux aussi par fuir. Certains par peurs du handicap d’autres parce qu’ont les soûles avec nos problèmes…. Je ne juge pas, je constate. D’autres sont là patients à l’écoute, présent. Mais pour confier notre enfant là c’est autre chose car compliqué. C’est pour cela qu’il y a déjà de nombreuses années que je voulais créer cette association mais voilà le temps, le courage, l’envie non je l’ai toujours eu.

Je suis la tutelle et l’aidant de mon fils qui est complètement dépendant d’une tiers personne. Aujourd’hui il est toujours pris en charge dans un IME sous la loi Creton. On espère bientôt une prise en charge en demi-pension dans un MAS.

Maintenant avec les années passées, j’ai du recul sur mon vécu en tant que maman d’un enfant polyhandicapé. Les bonnes et les moins bonnes oui, oui, je vous rassure il y a de bonnes choses avec nos enfants extraordinaires. En premier lieu il nous montre la vie autrement, notre regard change sur beaucoup de choses. Les choses essentielles d’avant deviennent secondaires.  On devient plus patient avec le temps. Et surtout, il nous montre une force de vie qu’on ne penser pas possible avant ou que l’on n’imaginer pas car ce sont des super héros.

Mais dans ce chemin du combattant de tous les jours, nous parents aidant familial on se perd. Qu’est-ce-que j’entends par là eh bien pour les mamans on n’est plus femmes on prend plus le temps de prendre soin de nous (de se maquiller, de prendre soin de nous de notre corps aussi bien physiquement que médicalement plus de rendez vous chez le docteur). Et surtout on perd justement cette identité féminine on est juste mère, mais mère vous me direz c’est le plus métier du monde. Mais pour être épanoui il faut aussi trouver un juste milieu est existé autrement aussi.

Sans oublier les maris conjoints certains sont très investis dans la prise en charge de leur enfant et épaule beaucoup leur femme. Mais ceci n’est pas toujours le cas et reste malgré tout, quelques choses de très compliqué. Soit en tant que maman, la femme du foyer on veut mener tout de front au risque de laisser les autres sur le côté, fratrie mari.

C’est pour cela que par mon vécu mes expériences bonnes ou mauvaises, ce parcours rempli de haut et bas m’a décidé à créer cette association. Je sais combien ce parcours est compliqué que les obstacles sont nombreux et parfois vertigineux……

Les aidants familiaux sont souvent laissés pour compte, pas de statut, pas de vacances, de congés maladie et surtout pas de structure d’accueil suffisante, surtout si l’enfant est médicalisé. Et les difficultés sont plus grandes quand nous sommes avec des enfants en bas âges ou de jeunes adultes.

Quand les aidants soufflent-ils ! Prenne le temps pour eux, pour leur conjoint, pour la fratrie, allez chez le docteur pour eux-mêmes. Où peuvent-ils, laisser leur enfant sans avoir un nœud au ventre, où ! Là est la question. Très peu de structures temporaires existent, elles sont là pour pallier les urgences.  Sans oublier les nombreuses démarches administratives et surtout les recherches aussi. Car plus c’est rare, plus les recherches sont longues et fastidieuses et les places sont très restreintes.

Ces situations engendrent quoi !

Des aidants avec beaucoup de problèmes de santé (fatigue, dépression, trouble du sommeil, mal de dos, burn-out), beaucoup ne consulte plus le médecin faute de temps où  minimisent leurs maux par rapport à ceux de leurs enfants, mais aussi faute de possibilité. Des couples qui finissent par se séparer malheureusement nous avons beaucoup de parent monoparental, avec un enfant handicapé. Des familles qui se retrouvent isolées de tout et de tous.

A savoir aussi que beaucoup d’aidants étaient actifs, ils ont dû laisser entre parenthèses ou en temps partiel ou même du démissionné de leurs activités afin de pouvoir s’occuper de leur enfant faute de prise en charge dans une structure. Beaucoup d’aidants se retrouvent aussi de ce fait dans une grande précarité.

Nous voulons permettre aux aidants de souffler mais aussi de prendre du temps pour eux ! Allez chez le médecin, au cinéma, se promener ou encore au restaurant avec leur conjoint ou la fratrie etc.…. Des activités banales pour tous sauf pour les aidants qui n’ont pas le temps la possibilité de faire ses choses banales du quotidien !

C’est pour cela que nous voulons les aider, les soutenir et les accompagner dans ces démarches pour une prise en charge pour leur enfant mais aussi pour pouvoir faire banalités.

• Au café rencontre les aidants pourront se rencontrer et partager leurs expériences les difficultés rencontrer. Nous ferons selon les demandes et les sujets abordés intervenir psychologue, éducateur spécialisé, assistante sociale, MDPH ETC…

Car il est aussi primordial pour les familles qu’elles gardent ou reprennent pour certain un contact avec le monde extérieur de revoir des personnes. Rien de tel pour vous permettre de retrouver une vie sociale. Car on sait tous qu’une fois ce mur abattu votre regard change et vos objectifs aussi.

• D’aider pour l’accueil des enfants qui seraient susceptibles d’être accueilli dans une structure APAJH, SESSAD, IME, IMP, CAMSP, CMPP, IEM…mais aussi à l’école (AVS), Crèche, Halte-garderie.

Préparer avec vous cette rencontre avec les professionnels. (Car pas simple d’être devant une équipe pédagogique, municipale ou de centre)

Conseillés, orientés et éventuellement les accompagnés si le souhaitent lors de l’entretien avec les intervenants.

Pourquoi ne pas, aussi conseiller certaines équipes ou structure qui n’ont pas l’habitude d’accueillir des enfants handicapés. Car des structures elles aussi sont parfois sans aucune information ou mal informé. Il y aussi la peur du handicap, l’incompréhension. Comment la gérer ! Est que ceci ne va pas perturber la structure !

Pas toujours facile aux parents de faire face à ce genre de propos et aussi au gène de non-dit à se ressentit de mal aise.

Mais cette rencontre est très importante, elle est le fondement et la base d’une bonne prise en charge pour l’enfant. Rassurante pour les parents mais aussi pour l’accueillant.

Acter les besoins des deux côtés pour que tout se passe dans les meilleures conditions.

Aucun jugement ne sera prononcé, pour un parti ou un autre, le but de l’association est d’avancée ensemble pour faire évoluer notre société dans l’intégration de ses enfants poly, pluri et sur handicapé.