Qui sommes nous ?

Présentation

Cette association à pour objet de soutenir, d’accompagner et d’aider les parents (aidant familial) d’enfant de 0 à 20 ans porteur de poly, pluri ou sur-handicap.

Les aidants familiaux sont souvent laissés pour compte, pas de statut, pas de vacances, de congés maladie et surtout pas de structure d’accueil suffisante.Quand les aidants soufflent-ils, prennent le temps pour eux, pour leur conjoint, pour la fratrie, pour aller chez le docteur pour eux-mêmes ?

Où peuvent-ils, laisser leurs enfants sans avoir un nœud au ventre, où !? Là est la question. Très peu de structures temporaires existent, elles sont là pour pallier les urgences.  Sans oublier les nombreuses démarches administratives et surtout les recherches aussi. Car plus c’est rare, plus les recherches sont longues et fastidieuses et les places sont très restreintes.

Notre but et ensemble pour cette inégalité, pour apporter des solutions, de l’entraide et du soutien.

Nos objectifs sont nombreux: certains à court et moyen terme et d’autres à long terme mais ils seront tous mis en place.

Qui sommes nous?

Présentation

  1. Cette association à pour objet de soutenir, d’accompagner et d’aider les parents (aidant familial) d’enfant de 0 à 20 ans porteur de poly, pluri ou sur-handicap.Les aidants familiaux sont souvent laissés pour compte, pas de statut, pas de vacances, de congés maladie et surtout pas de structure d’accueil suffisante.Quand les aidants soufflent-ils, prennent le temps pour eux, pour leur conjoint, pour la fratrie, pour aller chez le docteur pour eux-mêmes ?Où peuvent-ils, laisser leurs enfants sans avoir un nœud au ventre, où !? Là est la question. Très peu de structures temporaires existent, elles sont là pour pallier les urgences.  Sans oublier les nombreuses démarches administratives et surtout les recherches aussi. Car plus c’est rare, plus les recherches sont longues et fastidieuses et les places sont très restreintes.Notre but et ensemble pour cette inégalité, pour apporter des solutions, de l’entraide et du soutien.Nos objectifs sont nombreux: certains à court et moyen terme et d’autres à long terme mais ils seront tous mis en place.
Comment est née cette association?

Mon histoire

Fabienne

Je me présente, j’ai 46 ans maman d’un jeune homme de 22 ans polyhandicapé et d’un jeune homme de 25 ans. A sa naissance j’ai dû laisser en attente mon travail (je pensais que se serai temporaire) pour m’occuper de lui. Mais les semaines sont devenues des mois et les mois des années. Car son handicap était plus important que nous l’imaginions et sa santé très fragile. Il a été hospitalisé 52 fois depuis sa naissance subi  plusieurs interventions et été en hospitalisation à domicile de nombreux mois. Il aura une prise en charge au domicile avec un kiné psychomotricienne et éducatrice très tôt.  Une prise en charge dans un IME qui puisse l’accueillir avec ses soucis médicaux se fera quand il aura 9 ans et demi pourtant inscrit sur des listes depuis qu’il avait 2 ans et demi et que nous vivions sur la région parisienne. C’est long c’est difficile, le père de mes enfants est décédée quand il n’avait que 3 et 6 ans. Donc seul avec eux, on ne souffle pas on ne voit plus le bout du tunnel de toute façon on est dedans dans la maladie dans la prise en charge de son enfant et essayer de faire au mieux pour l’autre frère ne soit pas mis à l’écart mais on ne souffle pas. On ne prend plus de temps pour soi on s’isole au fil des mois des années. Les personnes qui nous entourent, la famille finie eux aussi par fuir. Certains par peurs du handicap d’autres parce qu’ont les soûles avec nos problèmes…. Je ne juge pas, je constate. D’autres sont là patients à l’écoute, présent. Mais pour confier notre enfant là c’est autre chose car compliqué. C’est pour cela qu’il y a déjà de nombreuses années que je voulais créer cette association mais voilà le temps, le courage, l’envie non je l’ai toujours eu.

Mon jeune homme de 22 ans
Aide pour l'accueil des enfants

Notre mission

Les aidants familiaux sont souvent laissés pour compte, pas de statut, pas de vacances, de congés maladie et surtout pas de structure d’accueil suffisante, surtout si l’enfant est médicalisé. Et les difficultés sont plus grandes quand nous sommes avec des enfants en bas âges ou de jeunes adultes.

Quand les aidants soufflent-ils ! Prenne le temps pour eux, pour leur conjoint, pour la fratrie, allez chez le docteur pour eux-mêmes. Où peuvent-ils, laisser leur enfant sans avoir un nœud au ventre, où ! Là est la question. Très peu de structures temporaires existent, elles sont là pour pallier les urgences.  Sans oublier les nombreuses démarches administratives et surtout les recherches aussi. Car plus c’est rare, plus les recherches sont longues et fastidieuses et les places sont très restreintes.

Ces situations engendrent quoi !

Fabienne

Je me présente, j’ai 46 ans maman d’un jeune homme de 22 ans polyhandicapé et d’un jeune homme de 25 ans. A sa naissance j’ai dû laisser en attente mon travail (je pensais que se serai temporaire) pour m’occuper de lui. Mais les semaines sont devenues des mois et les mois des années. Car son handicap était plus important que nous l’imaginions et sa santé très fragile. Il a été hospitalisé 52 fois depuis sa naissance subi  plusieurs interventions et été en hospitalisation à domicile de nombreux mois. Il aura une prise en charge au domicile avec un kiné psychomotricienne et éducatrice très tôt.  Une prise en charge dans un IME qui puisse l’accueillir avec ses soucis médicaux se fera quand il aura 9 ans et demi pourtant inscrit sur des listes depuis qu’il avait 2 ans et demi et que nous vivions sur la région parisienne. C’est long c’est difficile, le père de mes enfants est décédée quand il n’avait que 3 et 6 ans. Donc seul avec eux, on ne souffle pas on ne voit plus le bout du tunnel de toute façon on est dedans dans la maladie dans la prise en charge de son enfant et essayer de faire au mieux pour l’autre frère ne soit pas mis à l’écart mais on ne souffle pas. On ne prend plus de temps pour soi on s’isole au fil des mois des années. Les personnes qui nous entourent, la famille finie eux aussi par fuir. Certains par peurs du handicap d’autres parce qu’ont les soûles avec nos problèmes…. Je ne juge pas, je constate. D’autres sont là patients à l’écoute, présent. Mais pour confier notre enfant là c’est autre chose car compliqué. C’est pour cela qu’il y a déjà de nombreuses années que je voulais créer cette association mais voilà le temps, le courage, l’envie non je l’ai toujours eu.

Mon jeune homme de 22 ans
Mon jeune homme de 22 ans
Comment est née cette association?

Mon histoire

Fabienne

Je me présente, j’ai 46 ans maman d’un jeune homme de 22 ans polyhandicapé et d’un jeune homme de 25 ans. A sa naissance j’ai dû laisser en attente mon travail (je pensais que se serai temporaire) pour m’occuper de lui. Mais les semaines sont devenues des mois et les mois des années. Car son handicap était plus important que nous l’imaginions et sa santé très fragile. Il a été hospitalisé 52 fois depuis sa naissance subi  plusieurs interventions et été en hospitalisation à domicile de nombreux mois. Il aura une prise en charge au domicile avec un kiné psychomotricienne et éducatrice très tôt.  Une prise en charge dans un IME qui puisse l’accueillir avec ses soucis médicaux se fera quand il aura 9 ans et demi pourtant inscrit sur des listes depuis qu’il avait 2 ans et demi et que nous vivions sur la région parisienne. C’est long c’est difficile, le père de mes enfants est décédée quand il n’avait que 3 et 6 ans. Donc seul avec eux, on ne souffle pas on ne voit plus le bout du tunnel de toute façon on est dedans dans la maladie dans la prise en charge de son enfant et essayer de faire au mieux pour l’autre frère ne soit pas mis à l’écart mais on ne souffle pas. On ne prend plus de temps pour soi on s’isole au fil des mois des années. Les personnes qui nous entourent, la famille finie eux aussi par fuir. Certains par peurs du handicap d’autres parce qu’ont les soûles avec nos problèmes…. Je ne juge pas, je constate. D’autres sont là patients à l’écoute, présent. Mais pour confier notre enfant là c’est autre chose car compliqué. C’est pour cela qu’il y a déjà de nombreuses années que je voulais créer cette association mais voilà le temps, le courage, l’envie non je l’ai toujours eu.

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